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Forum Vendredi 10 septembre 2010

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bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Mathilde Derok (---.Lindthout.GoPlus.FastDSL.tiscali.be)
Date: dim 5 juin 2005 19:14:54

bonjour à tous

Je suis belge de bruxelles et je viens de découvrir le forum de ce site.
j'espère pouvoir trouver ici des gens qui pourront m'éclairer à la lumière de leur expérience.
mon mari et moi venons d'apprendre il y a une dizaine de jours que notre petit thomas est sourd profond du 3èdegré.
passés les premiers instants d'effondrement et de tristesse, nous reprenons le dessus et souhaitons être efficaces et aider notre petite merveille du mieux que nous pouvons.

thomas n'entend rien en deça de 100dB si pas plus. nous sommes encadrés heureusemnt par une équipe très chaleureuse, un centre spécialisé de la surdité qui nous guide dans cette épreuve. nous continuons à lui passer des tests car il y a bcp de choses à vérifier.
en effet thomas a eu pas mal de problèmes depuis sa naissance. il a accumulé les retards au niveau de son développement physique; maintien de la tête tardif, tenu assis 11mois, 4pattes 17mois et enfin à 20mois il commence à marcher seul.
de ce fait nous étions tellement obnubilé par cela que sa surdité ne nous a pas frappés. les medecins ne peuvent pas nous dirent s'il est sourd de naissance ou si cela lui est arrivé plus tard. mais il n'a jamais eu de grave maladie sauf une pneumonie et quelques rhumes.

sa surdité est très forte et les prothèses auditives ne seront pas ou peu efficaces dans son cas. on nous parle déjà de l'implant cochléaire. pour ceux qui souhaite en savoir plus sur cet implant il y a ce lien: [www.saintluc.be]

thomas n'entendait pas quand je l'appelais j'ai donc vu un orl qui m'a dit qu'il avait une otite séro muqueuse. on lui a donc mis des yoyos. pendant cette intervention sous anestésie on a fait un BERA ou potentiels évoqués.
et là le verdict est tombé le nerf auditif ne répond pas! avant cela je ne connaissais pas grand chose sur le domaine des oreilles mais j'ai trouvé pas mal de renseignements précieux sur le web.
mais je manque terriblement de témoignages de parents.

ce que je souhaite savoir c'est
- quels sont les effets de l'implant?
- y en a-t-il d'autre dans mon cas qui ont mis si longtemps à se rendre compte de la surdité de leur enfant? car souvent c détecté très tot avant 1an il me semble.
- vu le temps qu'il faut pour toutes les démarches, il semblerait que mon thomas ne soit pas implanté avant ses 2ans. quels seront ses chances alors?
- et puis j'aimerais connaitre les résultats vos enfants parlent- ils? qu'entendent-ils exactement?
- apprenez vous malgré tout le langage des signe, la lecture labiale?

MERCI de me lire et de m'aider

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Bernard (194.29.98.---)
Date: mar 7 juin 2005 14:44:58


Chère Mathilde,

Bravo pour avoir osé de dire tout ce que vous pensez aux sourds et aux personnes intéressées à la surdité !!! Vous avez mis vos pieds dans le monde des sourds ... Soyez la bienvenue ...

Je suis sourd profond de 3è degré, père de deux filles sourdes, époux d'une sourde, petit-fils et arrière-petit-fils de sourds ...

J'ai amassé ce qui est meilleur (à mon avis !!) dans notre forum depuis mon entrée au mois d'avril 2002 : 54 pages mais vous pouvez utiliser la commande "Find" et y mettre "implant" et vous verrez beaucoup de discussions au sujet des implants ... Seulement si vous m'envoyez votre adresse courriel ...

Bernard le Maire
Responsable du Centre Robert DRESSE
Centre de documentation sur la surdité, Centre de l’Histoire des Sourds de Wallonie-Bruxelles (Belgique) - Visites et conférences sur réservation
ASBL SUR’Cité
2, rue Waleffe 4020 LIEGE
Fax (bureau) : 02/773.99.70
Fax (privé) : 02/426.27.96
Tél : (Secrétariat ASBL SUR’Cité) : 04/341.39.96 (les mardis, jeudis et vendredis entre 10 et 16 heures)
E-mail (bureau) : Bernard.lemaire@electrabel.com

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Arnaud B. (---.81-201-80.adsl.skynet.be)
Date: mer 8 juin 2005 03:12:23

Hello Mathilde,


Je suis Arnaud B. (de Bruxelles).
je suis sourd de naissance du 3é degré (sûrement d'origine génétique).
je ne porte plus d'appareils auditifs depuis mon adolescence.
je suis diplômé (bac + 3 du système scolaire français)
je suis le seul sourd d'une famille entendante et je suis père d'un enfant entendant de deux ans.
Mes parents ont, en effet, découvert ma surdité à l'âge d'un an!..... c'est assez courant et ne vous culpabilisez pas surtout!

La surdité n'est pas un handicap pour l'enfant mais c'est la société qui l'handicape, en mettant des obstacles pourtant facilement résolvantes.
Donc, votre enfant n'est pas un handicapé mais en "situation d'handicap" comme on le dit en suède. Une différence de taille!

Votre enfant a de la chance d'être né en cette époque car on comprend de mieux en mieux la surdité, pas comme il y a 30 ans. Mes parents m'ont raconté leur combat implacable contre les préjugés sur la surdité, n'ont pas connu la langue des signes (interdite à leur époque) et ont puisé tout leur amour et leur confiance en moi.
Votre combat présent sera relativement très facile. Alors, n'ayez pas peur!

Venons au fait: l'implant.
Soyons clairs : il n'y a pas et il n'y aura jamais de miracle pour qu'un sourd implanté devienne parfaitement entendant comme vous. Il restera toujours sourd comme nous, même implanté.

je ne vous cache pas que je ne suis pas effectivement très favorable à cette méthode médicale car ça implique des conséquences durables et n'aide pas davantage les sourds à progresser dans leur construction émotive et intellectuelle.
Le meilleur implant, c'est VOUS et pas un quelconque bidule électronique imposé à coup de scapel, pour évoluer positivement dans la vie.
L'amour et la confiance sont de meilleurs remèdes.

Enfin, en raison de la croissance de l'enfant jusqu'à l'adolescence, il devrait y avoir normalement plusieurs opérations! pas une fois pour toutes!....... C'est déjà lourd, une opération chirugicale.....
Imaginez que votre enfant refusera l'implant quand il sera adolescent, que se passera-t il? Adolescent, j'ai "jeté" mes appareils auditifs ainsi.

D'ailleurs, je suis scandalisé par le prix fort à payer pour avoir un implant car avec cette somme, on aurait pu sous-titrer une émission de TV, offrir la gratuité de l'interprétariat en langue des signes à un étudiant sourd, etc....

Enfin, l'implant est mieux indiqué pour les personnes devenues-sourds à partir d'un certain âge car leur mémoire auditive est intacte. Je le sais car mon épouse, devenue sourde à l'âge de 23 ans (elle en a 35) s'était renseignée là-dessus.

Si vous voulez vous entretenir avec nous, je viens très souvent ici dans les forums. Si je peux vous aider en quelque chose, n'hésitez pas à me le demander!

Voilà, bonnes recherches, surtout pas uniquement dans le sens médical!


à bientôt,

Arnaud B.


Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: patricia (---.adsl.euphonynet.be)
Date: mer 15 juin 2005 21:17:48

bonjour,
je suis maman d'un petit garçon de 4 ans, bientôt 5 ans, implanter a l'age de 2 ans, il m'a fallu beaucoups de temps pour accepter de l'implanter et je peux vous assurrer que vous allez decouvrir un monde merveilleux, une autre façon de s'exprimer, avec son corp, ses expressions, c'est tellement mignon de voir des petits enfants utiliser la langue des signes.
Même si vous choisisser de l'implanté, c'est pas magique et la réeducation est très longue pour commencer a savoir s'exprimer, je vous conseil donc de ne pas avoir peur, utilisé la langues des signes maitenant, commencer par l'apprendre vous et votre mari et le plus souvent possible, c'est par la communication qu'on développe son intelligence, et si vous attendez les effets de l'implant, votre enfant aura difficile de s'exprimer et prendra du retard.
je sais ce que vous ressenter, je suis passée par la, c'est très dur au debut, vous et votre mari allez surmonter cela, mais vous devez dabord accepter sa surdité avant de l'implanter, accepter une autre langue, sa langue a lui, sa facon de s'exprimer, n'hésiter jamais a rencontrer d'autres sourds, enfants et adultes aussi pour connaitre leurs expériences personnelles!
BONNE CHANCE ET BON COURAGE

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Arnaud B. (---.91-201-80.adsl.skynet.be)
Date: mer 22 juin 2005 12:47:40

ma très chère Malthide,

En toute franchise, je ne comprends pas l'utilité de votre forum si vous n'intervenez plus pour réagir et répondre à nos posts.
Si vous voulez vraiment aider votre bébé sourd dans la vie, allez voir des associations de sourds et des personnes sourdes de diverses opinions plutôt que des médecins ou des parents de sourds qui n'ont souvent qu'une idée trop partielle de la surdité.
Si je vous le dis avec franchise, c'est parce que même si ma famille a su me donner des bons moyens pour parvenir à me hisser au même niveau des entendants, voire plus; MAIS attention, ma famille, même si elle m'aime et me soutient, ne comprend jamais totalement ma surdité, ce que je ressens et ce que je vis tous les jours, en tant que sourd, depuis mon enfance! il y a souvent malentendus, frustations entre ma famille et moi.
ce serait trop long à vous raconter ma vie, il me faut 3 ou 4 tomes pour coucher mes mémoires sur papier!

Bon, n'y voyez aucune agressivité, ni hostilité de ma part. c'est simplement que je suis franc et honnête avec vous.

bien à vous,

Arnaud B.

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Mathilde Derok (---.Lindthout.GoPlus.FastDSL.tiscali.be)
Date: mar 28 juin 2005 00:41:55

bonjour à tous.

je vous remercie de l'intérêt que vous portez à mon post.
la fatigue m'empêche en ce moment d'y participer plus activement mais je le visite souvent pour vous lire.
j'espère bientot avoir plus de temps pour répondre à chacun chacune.
g vraiment besoin de parler le plus possible de la surdité de mon enfant. et des réactions comme celle de Patricia m'aide à me projeter un peu dans l'avenir.
la votre Bernard m'ouvre les portes sur un monde que je ne connais pas .
quant à Arnaud B, je suis heureuse de dialoguer avec une personne aya,t une autre opinion que la mienne.

bien à vous

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: patricia (---.adsl.euphonynet.be)
Date: mer 29 juin 2005 22:57:25

mathilde,

bonjour, j'espere ke vous allez bien??
Je comprend bien la fatigue ke l'on éprouve au debut, c'est normal, on encaisse, on est à la recherche d'informations via les sites pour comprendre ce k'il nous arrive, les nuits blanches ne se copmptes plus, et on accumules des heures d'eveil et non de repos.
prenez contact aussi avec l'apedaf, c'est une association de parent d'enfants sourd et si vous voulez en discuter avec moi directement, je ne serais pas contre de vous rencontrer. vous pouvez me contacter via mom adresse mail: bungeneers@hotmail.com
voila, bon courage et pensez kan même a dormir un peu
PATRICIA

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Arnaud B. (---.202-200-80.adsl.skynet.be)
Date: mer 6 juillet 2005 21:32:57

Hello Mathilde,

Merci pour votre post.
J'avais été un peu inquiet de votre silence.
Je suis rassuré et compréhensif sur vos problèmes.
Oui, j'ai effectivement une autre opinion car en lisant vos posts, j'avais bien ressenti votre perdition dans le monde des sourds et votre "fuite" vers le soi-disant miracle auditif.

Allez, j'ose un truc:
une mère blanche a donné naissance à un beau bébé mais choquée, elle voit la peau entièrment noire du bébé! Pourtant, toute la famille est BLANCHE!
Désespérée, elle cherche un moyen de le blanchir sinon son bébé ne pourra jamais s'intégrer dans la société blanche...
Sûrement, la mère trouverait ce moyen mais il n'existe pas de moyen qui rend blanche la peau instantanément! ça se ferait très longtemps..........
Le bébé, devenu garçon, voyait bien sa peau encore noire mais il pensait "blanc" pour suivre maman mais a du mal à combattre le racisme et l'indifférence de certains blancs......
Plus tard, il serait sûrement blanc mais son coeur serait toujours noir car il n'oublie jamais ses années de combat, de souffrance et de solitude et ne partagerait compréhension et échanges qu'avec ceux en lesquels il se reconnaît. Ceux-ci seraient couramment des "Mal Blanchis".......

Mais, la surdité est un handicap invisible et transparant qui ne se voit rien du tout! Alors, les sourds souffrent encore plus du peu d'attention et de compréhension de la part des entendants.

Peut-être mon histoire est mal ficelée.... mais l'essentiel est là, je pense!....

Bonnes vacances à vous!

Courage à Mathilde et à son bébé Sourd.

Arnaud B.

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Mathilde Derok (---.Lindthout.GoPlus.FastDSL.tiscali.be)
Date: jeu 7 juillet 2005 22:18:52

arnaud B.

je profite du peu de temps libre que j'ai pour vous répondre.
je crois que je comprends votre point de vue. je vous donne le mien;
mon fils est sourd et je pense que c'est ce qu'il a de plus beau. mon fils sera implanté et cet implant n'a que 80% de chance de réussite.
je peux donner une chance à mon enfant de découvrir ce que c'est que d'entendre de même que je souhaite lui proposer de monter à cheval d'apprendre des langues étrangères ou de jouer d'un instrument de musique. pourquoi l'en priverais-je?
et non son audition ne sera jamais la mienne et oui il restera sourd toute sa vie. je commence l'apprentissage de la langue des signes(elle sera SA langue maternelle) en même temps que lui.
et si J'ai une chance d'entendre un jour mon enfant m'appeler "maman" je veux la saisir
et s'Il a une chance d'écouter un jour le chant de l' oiseau ce n'est pas moi qui l'en priverais.

bien à vous
merci à tout le monde pour vos réponses le débat est ouvert

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Jean-Marc (---.Namur.GoPlus.FastDSL.tiscali.be)
Date: dim 10 juillet 2005 00:34:11

Bonjour Mathilde,

Je suis le papa entendant de deux enfants sourds et comme Patricia, je comprends aussi ce que vous pouvez ressentir. Voici mes impressions sur ce que je vis avec eux, avec un peu d'historique de leurs situations. Ce que je vais écrire n'engage que moi et je ne prétends certainement pas détenir la vérité, loin de là.

Notre ainé, Corentin (un copain du fils de Patricia ;-) ), a six ans et demi: nous avons découvert sa surdité assez tard, vers 18 mois; comme pour tous les parents entendants, ce fut un choc, les questions s'accumulent, on aborde un sujet qui est quasiment inconnu; nous avons décidé relativement vite de l'implanter: de fait, nous avons suivi le conseil des médecins: plus tôt on implante, meilleurs sont les résultats. Nous avions entendu que des sourds n'étaient pas favorables à ce fameux implant cochléaire, mais nous nous sommes dits que si Corentin (et plus tard sa petite soeur sourde) décidait un jour de ne plus l'utiliser, ce serait son choix mais à deux ans, nous, parents, devons choisir à sa place: nous ne voulions pas qu'un jour, il nous reproche de ne pas l'avoir implanté quand il était encore temps. Malheureusement, pour Corentin, une infection a compliqué sérieusement les choses: au total, quatre opérations réparties sur un an ont été nécessaires pour que l'implant soit enfin opérationnel. Toutes ces opérations l'ont marqué, mais je pense qu'avec le temps ainsi qu'avec l'amour et l'attention de tout son entourage (famille, logopède, école...), les cicatrices morales se sont bien refermées.

Suite à tous ces retards, les résultats se sont fait attendre plus longtemps: Corentin communique grâce à la langue des signes et commence tout doucement à utiliser des mots français. La langue des signes est vraiment sa langue naturelle qu'il continuera à utiliser de mieux en mieux, du moins je je l'espère; mais pour pouvoir écrire et lire (il entre en 1ère primaire en septembre), il va devoir utiliser une langue "étrangère", le français qui est aussi une langue orale, donc, qu'il faut entendre pour l'apprendre plus facilement, d'où l'intérêt d'un appareillage (prothèses, implants cochléaires et autres futures techniques) qui l'aidera, même imparfaitement, à entendre. Voilà une raison qui me fait penser que la surdité est bien un handicap.

Sur un plan plus émotif, je pense que Corentin aime entendre: voici quelques jours, un matin quand il s'est levé, j'ai été surpris: il m'a demandé d'écouter un disque; il l'a choisi en fonction de la couleur: c'était la vieille compilation "rouge" des Beatles: il a écouté, je lui ai demandé s'il aimait la musique et il m'a fait signe que oui (et il n'a pas dit ça pour me faire plaisir). Vous savez, un de mes plus grands regrets quand j'ai appris la surdité de mes enfants, c'était qu'ils ne puissent pas apprécier la musique, le chant des oiseaux, le bruit du vent dans les arbres... Dans ce cas, je considère la surdité comme un handicap émotionnel et culturel. Mais un des premiers sons qui ont impressionné positivement Corentin, c'était le bruit des vagues.

Quand notre première fille, Maëline, est née, nous avons fait rapidement les tests pour savoir si elle était sourde et nous avons été tout de suite rassurés: elle entendait.

Notre deuxième fille, Morgane, est née l'an passé et nous avons aussi fait les tests à la sortie de la maternité, et on a vite constaté qu'elle était sourde aussi. La nouvelle a été plus facilement acceptée car nous savions où nous allions. Pour son premier anniversaire, son implant était opérationnel et après quelques semaines où elle se demandait quel était ce truc sur sa tête et qu'elle s'empressait de mettre en bouche, elle le garde sans problème. Quand on lui branche, elle se met instantanément à "vocaliser" et elle a l'air de bien aimer. Je me demande alors si l'être humain n'est pas programmé pour être un animal parlant (cela me fait penser au rejet de la notion de "sourd-muet") et pour cela il faut qu'il entende...

Enfin pour répondre à votre question sur la langue des signes, et pour confirmer ce qu'a dit Patricia, c'est une langue à part entière comme toute langue orale, avec toute la richesse que cela peut supposer. Je pense aussi que c'est bien de l'apprendre et de l'utiliser avec ses enfants sourds, même implantés. Car là je rejoins Arnaud, mes enfants restent sourds, c'est évident, et je l'accepte et j'essaie d'utiliser la langue des signes autant que possible et le mieux possible.

Pour en revenir à cette notion de "handicap", la surdité pose problème (= est un handicap) dans des situations vécues comme celles-ci: quand je suis à vélo avec mon fils, il ne peut pas entendre quand une voiture arrive derrière lui, ou quand je suis derrière lui (par sécurité) je ne peux pas lui dire qu'une voiture s'approche ou qu'il faut tourner à gauche ou à droite... En voiture, je conduis et lui est derrière, et il est difficile et dangereux de communiquer clairement avec lui en langue des signes.

En conclusion de cette longue (désolé) intervention qui est une réponse tant à Mathilde qu'à Arnaud, à mon humble avis de papa d'enfants sourds, la surdité n'enlève absolument rien aux qualités humaines des sourds qui sont des gens comme tout le monde, mais il s'agit bien d'un handicap pour les raisons que j'ai évoquées ci-dessus et qui peut être en partie atténué par la technique. Mais pour que les sourds gardent leur identité, il leur faut aussi la langue des signes et l'implant ne signifie pas la mort de la langue des signes et ne sera pas un nouveau "Congrès de Milan". Dans le même ordre d'idées, il est urgent que les autorités politiques prennent conscience que la langue des signes devrait être de plus en plus valorisée, notamment dans l'enseignement (pensons à l'enseignement bilingue "français-langue des signes").

Dans l'attente de vos réactions...

Bien sincèrement,

Jean-Marc

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Mathilde Derok (---.Lindthout.GoPlus.FastDSL.tiscali.be)
Date: sam 30 juillet 2005 11:54:35

bonjour à tous!

je passe donner de nos nouvelles.
nous sommes en ce moment dans l'attente de la réponse de l'inami pour l'implant. dès qu'elle arrivera thomas sera implanté tout de suite.
en attendant il ne se tourne pas les pouces le petit!
il comprend tellement de choses et en exprime tout autant!
il a déjà un petit lot de mots en langue des signes il apprend vite et a l'air soulagé de pouvoir se faire comprendre. mais il est évident que pour le moment ce qu'il connait ne peut pas "couvrir" TOUT ses besoins.
question aux sourds et malentendants: "le fait de ne pas être compris à tout les coup n'engendre-t-il pas une grande frustration?"

quoiqu'il en soit je continue avec la langue des signes car elle est précieuse. et je commence les cours en septembre à l'irsa est-ce que quelqu'un connait ou a déjà pris des cours la bas? j'aurais besoin de renseignements pratiques et autres.

j'ai accepté la surdité de thomas très vite je pense car je sais que l'on ne commande pas à Dieu l'enfant qui NOUS convient.
c'est Lui qui choisi. c'est ma croyance personnelle et cela m'aide tellement.
la surdité de thomas acceptée, nous allons le faire implanté et le stimuler dans ce sens. le but étant qu'il soit le plus autonome possible et de lui ouvrir le plus d'horizon.

en attendant de vos nouvelles passez de bonnes vacances et un grand merci pour vos interventions.
JEAN-marc et Ptricia vos témoignages sont précieux

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Mathilde Derok (---.Lindthout.GoPlus.FastDSL.tiscali.be)
Date: jeu 11 août 2005 11:46:16

bonjour à tous.

je vois que tout est bien calme sans doute en raison de la période des vacances.
j'espère que tout le monde rentrera bientot.

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Bernard (194.29.98.---)
Date: mer 24 août 2005 13:58:51


Chers intervenants et intervenantes,

Après avoir lu vos messages bien fort intéressants sur l'implant cochléaire, je me permet de vous dire que la bonne communication précoce (surtout en langue des signes et en oral) entre les parents et leur enfant sourd est la clé de la réussite pour l'enfant sourd. L'acceptation de la surdité de l'enfant (par les parents et aussi par l'enfant lui-même = identité), les informations journalières, la lecture au lit sont des avantages précieuses ... Grâce à cela, l'enfant pourrait bien réussir sa vie émotionnelle, intellectuelle et sociale avec ou sans implant cochléaire (je ne sais pas encore si l'implant cochléaire serait une bonne avantage dans ce cas) ... Je dois signaler que sans ces avantages, l'enfant sourd implanté réussirait difficilement sa vie ...

Bonne chance avec vos enfants sourds qui iront loin si vous les entourez bien sans trop les couver ! Bernard

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Jean-Marc (---.dsl.scarlet.be)
Date: sam 24 septembre 2005 22:51:17

Bonjour Mathilde,

J'espère que vous allez bien et que votre peit bonhomme vous apporte toujours plus de bonheur.

Une petite anecdote concernant l'implant qui me fait penser que nous avons bien fait d'implanter Morgane (dix-huit mois maintenant):

Voici quelques jours, Morgane était sur mes genoux et j'allume mon portable: il s'ensuit une petite musique: si vous aviez vu le sourire de ma fille en entendant cette courte mélodie! Elle a vraiment du plaisir à entendre, cela se vérifie aussi quand je siffle, quand elle entend de la musique à la radio.

Meilleures salutations

Jean-Marc

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Arnaud B. (---.130-200-80.adsl.skynet.be)
Date: ven 30 septembre 2005 23:21:05

Hello Mathlide,

Eh oui, je revenais des très longues vacances......
Je savais bien que vous aviez déjà pris la décision. Vous voulez entendre votre bébé vous appeler oralement "Maman". C'est un désir narcissique normal chez toute mère ou tout père. Je rêve de voir mon fils entendant me signer visuellement "Papa"!..... mais, il m'appelle oralement "papa" et ça m'apporte tellement de plaisir, alors que je sois sourd!!!
à propos de votre paragraphe :
"il comprend tellement de choses et en exprime tout autant!
il a déjà un petit lot de mots en langue des signes il apprend vite et a l'air soulagé de pouvoir se faire comprendre. mais il est évident que pour le moment ce qu'il connait ne peut pas "couvrir" TOUT ses besoins.
question aux sourds et malentendants: "le fait de ne pas être compris à tout les coup n'engendre-t-il pas une grande frustration?"

NON! c'est pareil pour les enfants entendants. Combien de parents ne comprennent les besoins de leurs enfants? Je ne comprends pas mon fils de temps en temps et ça provoque parfois des crises de frustation. Cependant, la surdité et donc le sentiment d'être différent, exclu depuis l'enfance provoquent des crises de frustation à long terme chez l'adulte sourd.....

En tout cas, je suis en harmonie avec les dernières conclusions de Bernard Lemaire. Ce sont là des sages paroles.

Pour finir:
Hello Jean-Marc,

je limite, à regret, votre enthousiasme à propos de ces anecdotes "musicales".......
Quand j'étais petit, je prenais beaucoup de plaisir dans les "bruits musicaux" jusqu'à très longtemps ( ma mère était prof de danse classique et passait beaucoup de musique. Il y a même un piano dans l'appartement) MAIS avec des simples appareils auditifs......... Alors, mettre une différence technique ou qualitative entre implants et appareils auditifs, c'est entretenir une illusion........surtout pour les parents de sourds!
Ah si, une seule ou même deux différences: non douleureux pour les sourds et beaucoup moins cher que l'implant.... Avec l'argent économisé dans les implants, on pourrait investir dans les recherches technologiques, humaines, sociales et éducatives....

Sincèrement vôtre,

Arnaud B.

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Bernard (194.29.98.---)
Date: lun 3 octobre 2005 13:45:26


Cher Arnaud,

Je suis tout à fait en harmonie avec ta dernière phrase : Ah si, une seule ou même deux différences: non douleureux pour les sourds et beaucoup moins cher que l'implant.... Avec l'argent économisé dans les implants, on pourrait investir dans les recherches technologiques, humaines, sociales et éducatives....

Voici mon message pour les parents entendants (en prenant l'idée d'Arnaud) : Je ne suis pas contre les implants cochléaires MAIS dû à leur ignorance de la culture et de la vie des sourds, les médecins décident trop vite d'implanter n'importe quel enfant sourd donc, à mon PROPRE AVIS, à peu près 80 % des sourds implantés ne progressent pas plus loin que les sourds non-implantés tandis que les 20 % à peu près (surtout des enfants sourds qui acceptent leur surdité et dont les parents savent qu'ils resteraient TOUJOURS sourds malgré leur implant cochléaire, respectent surtout la langue des signes et la culture des sourds, prennent le plaisir de communiquer énormément (avec bcp d'affection) avec leur enfant sourd implanté: oralement et aussi en langue des signes alors ces 20 % pourraient aller très loin en intégration avec les enfants entendants et communiquer mieux avec les entendants mais restent en contact avec les sourds bien sûr !! De plus, beaucoup parmi ces 80 % enfants "ratés" font partie du milieu familial défavorisé ......

Donc ces 80 % représentent énormément de l'argent jeté par la fenêtre (car les implants cochléaires sont 100 % gratuits à mon étonnement ...) : cela pourrait compter des millions d'euros qui devraient très facilement apporter des sous-titres à TOUTES les émissions de télévision en Belgique, former beaucoup de professionnels sourds (= excellents modèles pour enfants sourds) dans la section éducation (instituteurs, régents, éducateurs, spécialistes en communication, psychologues, assistants sociaux etc ...), et aussi des dizaines de nouveaux interprètes en LS qui pourraient assister aux enfants sourds integrés aux écoles primaires, secondaires et supérieures et aussi aux universités et encore bcp d'autres avantages (par exemple, plusieurs clubs pour les sourds en Belgique ont des difficultés financières ...). J'ai rencontré des étudiants sourds qui ont abandonné leurs études par MANQUE d'interprètes en LS ..........

Réfléchissez bien avant d'implanter votre cher enfant ... Bernard

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Mathilde Derok (---.dsl.scarlet.be)
Date: jeu 20 octobre 2005 22:39:03

bonjour à tous.

voilà le grand jour est arrivé thomas sera implanté lundi 24/10.
je prends des cours de langues des signes, et thomas 2ans n'arrête pas de faire des signes! il assimile de plus en plus de choses. c'est trop beau.
j'espère que techniquement tout se passera bien. il n'est pas question pour moi de nier la surdité de mon fils, mais la technologie aujourd'hui permet de faire découvrir une chose nouvelle aux sourds, à mon petit thomas.
j'ai conscience qu'il n'a rien demandé mais j'espère que pour lui j'ai fait le bon choix.

ce que vous décrivez Bernard est il est vrai inadmissible. nous avons encore beaucoup de combat à mener pour améliorer la vie des sourds ici en belgique. j'espère que nous réussirons à faire bouger les choses.


merci pour vos interventions.

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: bella (---.teledisnet.be)
Date: dim 23 octobre 2005 22:42:29

Je trouve que c'est dommage qu'il n'y a pas à Liège un centre qui fait RIEN que de la Guidance parentale . Càd accompagner d' un psychologue ,avec plusieurs témoins sourds ,un assistance sociale . Pour que les parents puissent se retrouver petit à petit confiance à ds des situations méconnues face à l'enfant sourd .Cela est très important . POUR LE MORAL des parents .

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Bernard (194.29.98.---)
Date: lun 24 octobre 2005 13:01:31


APEDAF pourrait donner des conseils précieux aux parents d'enfant sourd :
[www.ffsb.be]

Bernard

Re: bb 21mois sourd profond 3èdegré.besoin de contact avec parents dans mon cas
Envoyé par: Arnaud B. (---.131-200-80.adsl.skynet.be)
Date: mer 26 octobre 2005 20:29:04

Chère Mathilde,


Je ne vois pas en quoi c'est un grand jour.....
c'est une opération chirugicale non vitale, c'est à dire , qui ne sauve aucune vie ou qui évite la mort.......
Quand mon épouse recevra un rein pour sa greffe, alors, ce sera un GRAND JOUR pour nous car c'est une opération VITALE qui pourrait prolonger son espèrance de vie de plusieurs dizaines d'années........
à part ça, bravo pour les cours de langue de signes avec votre fils.
Bien à vous,

Arnaud B.

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